Livet er ei hore og mordi er gammal!

Veldig aggressiv overskrift som ikkje har så mykje med teksten elles å gjere.

Men eg vil sutre og klage litt, og eg vil ha ei spennande overskrift, sånn at eg kan lokke flest mulig til å høyre på meg. Det er ikkje vits i å klage dersom ingen høyrer og trøystar.

Akkurat no er det ingen av oss så har så mykje å klage over, sidan 44,13 millionar ukrainarar har det verre, uansett korleis du snur på det.

Eg hugsar då eg hausten 2019 prøvde å tenke på kva som kunne vere verre enn den situasjonen vi var i, og det einaste eg kom på var samme situasjon, berre i eit land i krig. Då brukte eg Syria som døme.

Kvar gong eg ser på dei fortvila mødrene og gråtande barna som flyktar frå landet sitt på tv, så tenker eg på dei som er på sjukehus. Tenk deg, då! Med hickmankateter som er kopla til medisinane som heng på det der stativet. Dei får jo ikkje flykta, samtidig som sjukehuset dei ligg på kan bli bomba. Det er nesten sånn at dei må velje mellom død og død.

Eg trur ikkje sjukepleiarane flyktar heller, sjølv om dei kan. Dei er så greie.

Eg begynner å grine, eg. Og det er berre av dei friske folka.

Veit du kven andre det er synd på?

Barnebruder, offer for menneskehandel, mødre til barn som svelt i hel, barn som svelt i hel. Fedre.

Og så meg, då.

Etterarbeid ved barnekreft

Det var eigentleg dette det skulle handle om, men så andøgde eg litt på sytinga, og måtte ta med at det er synd på andre og.

Forarbeid til barnekreft var å leve livet på ein ganske hard måte. Litt ufrivillig, men eg ser i retrospekt at det berre var førebuing til den absolutte krisa.

Etterarbeidet er å leve frå “avslutta behandling” og til det som akkurat no verkar som uendeleg framtid. Æææææææææ! Kan eg ikkje berre få ei lita pause? Det føles som eg har uendeleg rettebunke. Den blir liksom fylt på heile tida, kvar gong eg trur eg nærmar meg slutten.

Orkar ikkje

Ein ting er at eg ikkje orka å ha barn med kreft i si tid, men hadde eg visst alt som kom etterpå, hadde eg i alle fall ikkje orka! Eg er glad ingen fortalte meg om følgene av barnekreft. Det vil ingen ende ta.

Eg lærte heldigvis å ikkje tenke på framtida, og eg har passa på å leve slik etterpå og. Men eg må jo leve i notida, viss eg absolutt skal leve, og den er slitsom nok.

Eg har sagt det tusen gongar før, men det er ikkje så verst strategi å ikkje glede seg til noko. Det høres nok litt dystert ut, men det er ikkje sånn at ein ikkje får glede i livet, den berre kjem litt brått på.

Det gamle livet er det nye livet

Ei av ulempene med å komme meir og meir tilbake til det gamle livet (eg glorifiserte det i dette innlegget), er at eg tillet meg å tenke framover. Eg gledar meg bittelitt til ting. Eg har begynt å tenke at kreft kanskje blir ein mindre del av livet mitt. Men så berre fyller det seg opp med etterarbeid.

Ei veke utan timeavtale i Helse Norge, er ei ferieveke!

Då er det berre vanlege ting. Få oss ut av huset om morgonen, gå på jobb, hente i barnehage, tørke utekle, vaske kle, lage middag, kaste middagen i boss, helst vere til stades i barnas kvardag, vaske barn, legge barn, rydde, trykke på knappen på robotstøvsugaren. Sånne ting.

(Eg trur du lurer fælt på kva timar vi har. Det er sånn som revaksinering, kontrollar av syn og hørsel, kontroll av hjernen, test av IQ, sjekking av spastisk fot, møte med HABU. Den slags. Så er det sjølvsagt BUP og PPT og tannlege, sånn som alle har.)

Baby på nytt

Ein type etterarbeid er at eg fekk baby på nytt. Først fekk eg baby, med alt det inneber. Så fekk eg baby på nytt etter operasjonen.

Han kunne berre ligge. Eg måtte holde hovudet hans då eg skulle løfte han. Han kunne ikkje snakke, så eg måtte tolke kroppssråk og gråt, kunne ikkje ete fast føde.

Eg slapp å amme, då.

Toåring på nytt

No er han ca. 2,5 år. Ein toåring i følelsar og vilje, i kombinasjon med at han ikkje klarer praktiske ting.

Han har lært å gå inne utan hjelp, men må konsentrere seg for å gå over ein strek på golvet. Ute må han ha ei hand å halde i, eller eg må bere han.

Han klarer ikkje å kle på seg, kle av seg, ete med bestikk, gå på do, drikke av vanleg kopp utan å søle, leike aleine, ha vanleg døgnrytme.

Han vil alltid berre vere der han er, seier nei til alt. Vil, men får ikkje til.

Førtiåring på nytt

Samtidig er toåringen som ein førtiåring kognitivt. Eg berre dikta opp ein alder, altså, det kunne like gjerne vore niåring. Kva veit vel eg om aldrar?

Eg veit berre at han har uvanleg høg IQ, det har blitt testa. Ikkje for å skryte, altså. Eg berre legg fram fakta i denne teksten.

Ps: Litt av grunnen til at eg kom på kor synd det er i meg, er at eg snakka med ein skikkeleg god og flink dame på NAV. Ho ba meg fylle ut eit skjema om kva oppgåver eg har med Jone som ein ikkje har med ein funksjonsfrisk femåring. Eg sa eg ikkje kom på så mykje, for eg hugsar ikkje korleis det er å ha vanleg femåring. Då ba ho meg skrive ei liste, og eg kom til å merke kor mykje det faktisk var. Det er fint med byråkrati som gir sjølvinnsikt.

Søsken som pårørande

Så er det Tuva, då. Ho klarer nesten ingenting heller. Ho klarer ikkje å vere glad, vil berre vere der ho er (i senga), gidd ikkje ete om ho må lage maten sjølv, vil ikkje vere med andre folk, må gå halve dagar på skulen for å klare å yte, klarer likevel ikkje å yte, har fått antidepressiva som tiåring.

Ho har jammen venta lenge på å bli sett! Og no er ho så synleg at alle blir oppgitte og makteslause. Alle er så bekymra, men ingen klarer å hjelpe.

Eg kunne skrive ei heil bok om søsken som pårørande! Og det er først no, 2,5 år etterpå at ho får vere i fokus. Alle har berre vore opptatt av Jone og meg. Eg trur det er mange som kunne gjort ting annleis. Det har heile tida vore mitt ansvar, og eg har svikta totalt. Eg blir så uendeleg trist av å tenke på dette.

Eg har to levande ungar!

Eg er ofte veldig bevisst på at begge ungane mine lever. Det er ikkje noko ein burde gå rundt med, men eg kjem på det rett som det er. Det gjer meg veldig sårbar. Men no er vi kome dit at sidan begge lever, så er det andre krav til meg. I periodar blir det rett og slett for vanskeleg, og eg har lyst å forsvinne. Eg skal ikkje det, altså, berre å slapp av. Ikkje ring 113, liksom.

Eg tar ei pause på sofaen, ser på søppelprogram i timesvis, så røyser eg meg opp igjen og prøver vidare.

Eg er ikkje einsam, eg eeeeeeeeelskar å vere aleine! Men eg har veldig mange einsame tankar og kjensler. Det er heldigvis veldig få som har same erfaringsgrunnlag som meg, men det betyr jo at eg er heilt aleine. Eg har ingen krav til at andre skal forstå, altså, men det blir som å snakke ulike språk. Sånn var det ikkje før, då hadde vi like problem. No har vi nesten ingen felles referansar til kva som er viktig. Det blir litt stille rundt meg når eg snakkar om livet mitt, og det er veldig ubehagelig.

Vi kan begge føle avgrunnen, men i heilt forskjellige jordsmonn.

(Ps: avgrunn betyr høgt stup ned mot eit djup ein ikkje ser botnen av. Eg har googla det i ordboka.)

Følelsen av å stå på stupet er sikkert universell, men orda vi bruker til å snakke om det er så forskjellige.

Det går kanskje over

Jone har 1269 dokument i journalen sin. Sju av dei var frå 2016 til september 2019. Ettusentohundreogsekstito er etter.

Eg har tilfeldigvis ført alle timeavtalane inn i Excel, og laga eit linjediagram med trendlinje. Den gir håp.

Eg skal vente med å legge inn Tuva sitt, sidan det berre blir meir og meir og meir og meir. “Når alt er over” skal eg oppsummere.

Sutre, sutre, sutre

No vart dette eit veldig klagete innlegg, men det var jo meininga. Så kjem eg på dei i Ukraina igjen, og eg føler meg litt bedre.

• 
• 
•